童年應該是什么樣子的？ ?

是摔倒了爬起來拍拍土繼續跑，

是感冒了吃點藥就能好，

是逛游樂園、去學校、和朋友打打鬧鬧。

但有些孩子的童年，不是這樣的。

一次磕碰可能血流不止，

一次外出可能被感染，

一次生病可能讓身體搖搖欲墜……

他們需要一種特殊的“藥”——血液制品。

血液制品主要從健康人的血漿中提取，

是他們活下去的希望。

?? ?這個六一，我們把“童”款守護，講給你聽。 ??

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有一種孩子的童年，“跑”是一個需要計算風險的動作。

為什么有些孩子不能“跑”？

△ 圖片由AI生成

跑、跳、打鬧，在我們看來是童年的標配。

但在一些孩子身上，這些日常卻成為了奢侈品。

一次輕微的磕碰——腿磕到桌角就可能讓關節里積滿淤血，伴隨腫脹、疼痛，手指被紙劃破——可能血流不止。如果出血發生在關節，反復幾次下來，關節就可能永久變形，甚至致殘；如果發生在顱內，后果更加不敢想象。

這些孩子患的，叫做血友病A。

這是一種由凝血因子Ⅷ（FⅧ）基因突變導致的X連鎖隱性遺傳性出血性疾病，屬于國家《第一批罕見病目錄》收錄病種?；颊咭坏┏鲅?，就很難自己停下來。

我國血友病流行病學數據顯示，截至2024年，通過國家血友病病例信息管理系統登記的患者約1.5萬例，實際患病率約為2.73/10萬（男性）。更值得關注的是，18歲以下患兒占比約35%，兒童患者的管理是重要一環。

讓這些患兒跑起來的“它”

△ 圖片由AI生成

不過，這些孩子并不是只能“小心翼翼”地過一輩子。

讓患病兒童也能跑起來的，是一種叫人凝血因子Ⅷ注射劑的藥品。

它的工作原理很直接：孩子身體里缺什么，就補什么。通過靜脈注射補充凝血因子Ⅷ，讓凝血功能恢復正常水平。

根據中華醫學會兒科學分會血液學組發布的《兒童血友病診療指南（2025）》：

• 對于重型血友病A患兒，推薦開展預防治療并盡早開始。預防治療的藥物選擇上，重組凝血因子Ⅷ制品和血漿源性凝血因子Ⅷ制品均可使用。

• 對于中間型患兒，建議擇期開展預防治療。

• 對于輕型患兒，如曾發生關節出血（尤其已存在關節病變）和（或）危及生命的嚴重出血，建議評估原因并盡早開始階段性、以針對出血損傷恢復為目的的預防治療。

這就好比給孩子的凝血功能上了一道“保險”，把出血風險降到最低。

小提示：《指南》同時強調，年齡<18歲的血友病患兒適用以上規范，不適用于獲得性血友病、血管性血友病等其他出血性疾病患兒。

每一瓶“止血神器”，都從一個決定開始

△ 圖片由AI生成

人凝血因子Ⅷ的原料，來自健康人捐獻的血漿。

根據2025年中檢院批簽發數據，全年人凝血因子Ⅷ共批簽發677批次，同比增長13.4%。

這意味著，隨著捐獻來源的穩定和產能的提升，越來越多的血友病患兒正在獲得用藥機會。但從總量看，能覆蓋的患兒仍十分有限，每一個治療機會都來之不易。

快速劃重點

• 血友病A：由凝血因子Ⅷ基因突變導致，患者缺少“止血”功能。

• 《兒童血友病診療指南（2025）》：由中華醫學會兒科學分會血液學組等聯合制定，推薦對重型患兒盡早開始預防治療。

• 人凝血因子Ⅷ的原料：來自健康人血漿。

• 每一瓶它，都來自一次挽袖。

△ 圖片由AI生成

每一瓶小小的凝血因子，都可能改變一個孩子的童年軌跡——從他們只能坐在窗邊看別人玩，到他們能自己跑進陽光里。

這份改變，需要醫生，需要研發人員，也需要每一個健康的你?；蛟S只是我們“舉手之勞”的瞬間，恰好支撐起了某個孩子跑起來的勇氣。

? ?*內容僅供科普參考，不構成醫療建議。如懷疑可能患有相關疾病，請及時前往正規醫院就診。 ?

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【參考文獻】 ?? ?

[1] ? ?中華醫學會兒科學分會血液學組，中國醫師協會兒科醫師分會血液學組，中華兒科雜志編輯委員會.兒童血友病診療指南(2025)[J]. ? ?中華兒科雜志，2025, 63(11).

[2] 血友病治療中國指南（2025年版）.

[3] ? ?中信建投證券.醫藥生物行業深度報告：2025年血制品行業縱覽[R]. 2026-02-13